Drépanocytose : A Katako, Memisa améliore le dépistage de la maladie génétique la plus répandue en RD du Congo
La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue en RD du Congo. On estime à 50.000 le nombre de naissances d’enfants drépanocytaires chaque année. La moitié de ces enfants n’atteindront jamais l’âge de 5 ans [1]. A Katako Kombe, dans la province du Sankuru, Memisa investit dans le dépistage pour repérer les cas et aider les patients à vivre avec cette maladie.
La drépanocytose entraîne la déformation des globules rouges
La drépanocytose est une maladie génétique qui provoque une déformation des globules rouges. La forme normale d’un globule rouge est ronde. Touchés par la maladie, ils adoptent la forme d’une faucille. Cette déformation des globules favorise l’obstruction des petits vaisseaux sanguins. Des caillots peuvent se former.
Cette maladie impacte la qualité de vie des malades et cause des douleurs extrêmement difficiles à vivre. Les malades drépanocytaires souffrent généralement d’anémie, car les globules rouges drépanocytaire ont une durée de vie beaucoup plus courte que les globules sains. Les patients sont aussi exposés à des complications diverses : accident vasculaire cérébrale, insuffisance rénale, infections en tous genre, etc.
Une maladie héréditaire
La drépanocytose est une maladie est héréditaire, à transmission récessive. Lorsqu’un seul des 2 des parents est porteur du gêne muté, le bébé peut contracter la forme « hétérozygote » de la maladie. L’enfant sera alors un “porteur sain”. Il ne sera pas malade mais pourra transmettre le gêne à sa progéniture. Par contre, quand les 2 parents sont porteurs du trait drépanocytaire, la maladie peut se déclarer chez leur bébé sous sa forme grave. C’est la forme dite « homozygote ». Tous les globules rouges de l’enfant prendront cette forme de faucille. Dans la Région africaine, la majorité des enfants atteints de la forme la plus grave de la drépanocytose meurent avant l’âge de 5 ans, généralement d’une infection ou d’une anémie grave.
Vivre avec la drépanocytose en RD du Congo
Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de traitement curatif permettant de guérir de la drépanocytose, outre la greffe de moelle osseuse. Cette pratique est rare et très coûteuse. Elle n’est actuellement pas possible en RD du Congo. Des solutions existent toutefois pour permettre au malade de vivre avec cette maladie.
Ainsi, les transfusions de sang régulières sont incontournables dans la prise en charge des patients atteints de drépanocytose. On transfuse le malade avec le sang d’un donneur compatible :
- pour retrouver un taux acceptable de globules rouges en cas d’anémie
- pour remplacer temporairement une partie des globules rouges falciformes avec des globules rouges sains [2].
Dans les zones rurales de la RD du Congo, comme à Katako Kombe, avoir accès en temps voulu à du sang dépisté et testé, est un défi majeur. Il n’y a pas de stock de sang dans les hôpitaux. Ce sont souvent les parents qui assurent le rôle de donneur pour leur enfant. Le matériel adéquat n’est pas toujours disponible. Poches en plastique vides, tests de groupe sanguin, kit de dépistage,… Autant de matériel indispensable pour assurer une transfusion sûre, sans risque de transmission de l’hépatite ou du VIH.
L’importance du dépistage à Katako Kombe
Un examen sanguin appelé électrophorèse permet le diagnostic de la drépanocytose. Grâce au dépistage, les situations problématiques peuvent être identifiées. Cela permet au personnel soignant de mieux prendre en charge le patient et de tout faire pour réduire les complications liées à la maladie. A Katako Kombe, Memisa finance le matériel nécessaire pour la réalisation de cette analyse, ainsi que la formation du personnel de santé.
Louise est biologiste et responsable du service de laboratoire de l’hôpital de Katako. Elle a suivi une formation pointue à Ngaliema en électrophorèse pour améliorer la précision de son diagnostic de la drépanocytose. Cette formation a été organisée par Memisa avec l’appui de la Fondation Roi Baudouin. Outre les aspects techniques, de manipulation et d’interprétation, la biologiste a également été formée sur les aspects plus humains. Comment accueillir un patient pendant un examen ? Comment le rassurer ou lui annoncer le diagnostic ?
Louise Odungola, responsable du laboratoire à Katako Kombe
Après 1 an, à Katako, 289 patients ont été dépistés, dont 79 identifiés drépanocytaires homozygotes (forme grave). Soit 27% des tests réalisés. Ces patients atteints de la forme grave peuvent bénéficier de consultations gratuites à l’hôpital.
Vivre avec la peur de transmettre la maladie à son enfant
Un autre tiers des patients testés est quant à lui « porteur » du gêne muté. Cela veut dire qu’il pourrait transmettre la maladie à son enfant, si son ou sa conjointe est également porteur du trait drépanocytaire. Ces résultats sont alarmants.
Sur les ondes de la radio de Katako, des spots de sensibilisation encouragent les plus jeunes à se faire dépister. Beaucoup de jeunes couples choisissent de se faire tester avant de se marier. Si le risque est trop grand de transmettre la maladie à leur futur enfant, ils prennent la douloureuse décision de se séparer.
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La drépanocytose est une maladie héréditaire douloureuse, très fréquente en RD du Congo. Ses conséquences peuvent être désastreuses, surtout sur la santé des enfants. Le dépistage est une première étape pour aider les patients à vivre avec la maladie. Dans la province du Sankuru, et grâce à Memisa, le personnel de santé est désormais outillé pour dépister les patients et les accompagner tout au long du processus de la maladie.
La zone de Katako Kombe est jumelée à l’hôpital gantois de Maria Middelares, dans le cadre du programme Hôpital pour Hôpital de Memisa. Chaque année, les équipes de Maria Middelares récoltent des fonds au bénéfice de Katako. Une fois tous les 2 ans, des membres du personnel hospitalier se rendent à Katako pour rencontrer leurs homologues congolais et visiter la zone jumelée.