{"id":38115,"date":"2024-06-19T12:03:24","date_gmt":"2024-06-19T10:03:24","guid":{"rendered":"https:\/\/memisa.be\/?p=38115"},"modified":"2024-06-19T12:03:24","modified_gmt":"2024-06-19T10:03:24","slug":"drepanocytose-a-katako-memisa-ameliore-le-depistage-de-la-maladie-genetique-la-plus-repandue-en-rd-du-congo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/memisa.be\/fr\/drepanocytose-a-katako-memisa-ameliore-le-depistage-de-la-maladie-genetique-la-plus-repandue-en-rd-du-congo\/","title":{"rendered":"Dr\u00e9panocytose : A Katako, Memisa am\u00e9liore le d\u00e9pistage de la maladie g\u00e9n\u00e9tique la plus r\u00e9pandue en RD du Congo"},"content":{"rendered":"<p><strong>La dr\u00e9panocytose est la maladie g\u00e9n\u00e9tique la plus r\u00e9pandue en RD du Congo. On estime \u00e0 50.000 le nombre de naissances d\u2019enfants dr\u00e9panocytaires chaque ann\u00e9e. La moiti\u00e9 de ces enfants n\u2019atteindront jamais l\u2019\u00e2ge de 5 ans <\/strong><strong><a href=\"https:\/\/www.fondationpierrefabre.org\/fr\/suivre-notre-action\/la-rdc-lance-un-plan-national-de-lutte-contre-la-drepanocytose\/#:~:text=D%C3%A9finie%20par%20les%20pouvoirs%20publics,Kinshasa%20puis%20valid%C3%A9%20d%C3%A9but%20novembre.\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">[1]<\/a>.<\/strong><strong> A Katako Kombe, dans la province du Sankuru, Memisa investit dans le d\u00e9pistage pour rep\u00e9rer les cas et aider les patients \u00e0 vivre avec cette maladie<\/strong><strong>.<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-38116 size-medium\" src=\"https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Votre-texte-de-paragraphe-500x334.png\" alt=\"Infirmi\u00e8re RDC avec une poche de sang\" width=\"500\" height=\"334\" srcset=\"https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Votre-texte-de-paragraphe-500x334.png 500w, https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Votre-texte-de-paragraphe-1024x683.png 1024w, https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Votre-texte-de-paragraphe-768x513.png 768w, https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Votre-texte-de-paragraphe.png 1500w\" sizes=\"auto, (max-width: 500px) 100vw, 500px\" \/><\/p>\n<h2><strong>La dr\u00e9panocytose entra\u00eene la d\u00e9formation des globules rouges<\/strong><\/h2>\n<p>La dr\u00e9panocytose est une <strong>maladie g\u00e9n\u00e9tique<\/strong> qui provoque une d\u00e9formation des <strong>globules rouges<\/strong>. La forme normale d\u2019un globule rouge est ronde. Touch\u00e9s par la maladie, ils adoptent la forme d\u2019une <strong>faucille<\/strong>. Cette d\u00e9formation des globules favorise l\u2019obstruction des petits vaisseaux\u00a0sanguins. Des caillots peuvent se former.<\/p>\n<p>Cette maladie impacte la <strong>qualit\u00e9 de vie <\/strong>des malades et cause des <strong>douleurs<\/strong> extr\u00eamement difficiles \u00e0 vivre. Les malades dr\u00e9panocytaires souffrent g\u00e9n\u00e9ralement d\u2019<strong>an\u00e9mie, <\/strong>car les globules rouges dr\u00e9panocytaire ont une dur\u00e9e de vie beaucoup plus courte que les globules sains. Les patients sont aussi expos\u00e9s \u00e0 des <strong>complications<\/strong> diverses\u00a0: accident vasculaire c\u00e9r\u00e9brale, insuffisance r\u00e9nale, infections en tous genre, etc.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-38119\" src=\"https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Votre-texte-de-paragraphe-1-500x334.png\" alt=\"peinture murale : le sang c'est la vie\" width=\"500\" height=\"334\" srcset=\"https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Votre-texte-de-paragraphe-1-500x334.png 500w, https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Votre-texte-de-paragraphe-1-1024x683.png 1024w, https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Votre-texte-de-paragraphe-1-768x513.png 768w, https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/Votre-texte-de-paragraphe-1.png 1500w\" sizes=\"auto, (max-width: 500px) 100vw, 500px\" \/><\/p>\n<h2><strong>Une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire <\/strong><\/h2>\n<p>La dr\u00e9panocytose est une maladie est <strong>h\u00e9r\u00e9ditaire, \u00e0 transmission r\u00e9cessive<\/strong>. Lorsqu\u2019un seul des 2 des parents est porteur du g\u00eane mut\u00e9, le b\u00e9b\u00e9 peut contracter la forme \u00ab\u00a0<strong>h\u00e9t\u00e9rozygote<\/strong>\u00a0\u00bb de la maladie. \u00a0L\u2019enfant sera alors un \u201cporteur sain\u201d. Il ne sera pas malade mais pourra <strong>transmettre<\/strong> le g\u00eane \u00e0 sa prog\u00e9niture.\u00a0 Par contre, quand les 2 parents sont porteurs du trait dr\u00e9panocytaire, la maladie peut se d\u00e9clarer chez leur b\u00e9b\u00e9 sous sa <strong>forme grave<\/strong>. C\u2019est la forme dite \u00ab\u00a0<strong>homozygote<\/strong>\u00a0\u00bb. Tous les globules rouges de l\u2019enfant prendront cette forme de faucille. Dans la R\u00e9gion africaine, la majorit\u00e9 des enfants atteints de la forme la plus grave de la dr\u00e9panocytose <strong>meurent avant l&rsquo;\u00e2ge de 5 ans<\/strong>, g\u00e9n\u00e9ralement d&rsquo;une infection ou d&rsquo;une an\u00e9mie grave.<\/p>\n<h2><strong>Vivre avec la dr\u00e9panocytose en RD du Congo<\/strong><\/h2>\n<p>Il n\u2019existe pas, \u00e0 l\u2019heure actuelle, de traitement curatif permettant de gu\u00e9rir de la dr\u00e9panocytose, outre la greffe de moelle osseuse. Cette pratique est rare et tr\u00e8s co\u00fbteuse. Elle n\u2019est actuellement pas possible en RD du Congo. Des solutions existent toutefois pour permettre au malade de <strong>vivre avec cette maladie.<\/strong><\/p>\n<p>Ainsi, <strong>les transfusions de sang r\u00e9guli\u00e8res<\/strong> sont incontournables dans la prise en charge des patients atteints de dr\u00e9panocytose. On transfuse le malade avec le sang d\u2019un donneur compatible\u00a0:<\/p>\n<ul>\n<li>pour\u00a0<strong>retrouver un taux acceptable de globules rouges <\/strong>en cas d\u2019an\u00e9mie<\/li>\n<li>pour <strong>remplacer temporairement une partie des globules rouges falciformes avec des globules rouges sains<\/strong><a href=\"https:\/\/www.inserm.fr\/dossier\/drepanocytose\/#:~:text=Les%20transfusions%20sanguines&amp;text=Elle%20consiste%20%C3%A0%20transfuser%20le,avec%20des%20globules%20rouges%20normaux\"> [2].<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-38122\" src=\"https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/2-500x334.png\" alt=\"poche de sang suspendue \u00e0 une potence en bois\" width=\"500\" height=\"334\" srcset=\"https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/2-500x334.png 500w, https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/2-1024x683.png 1024w, https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/2-768x513.png 768w, https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/2.png 1500w\" sizes=\"auto, (max-width: 500px) 100vw, 500px\" \/><\/p>\n<p>Dans les <strong>zones rurales<\/strong> de la RD du Congo, comme \u00e0 Katako Kombe, avoir acc\u00e8s en temps voulu \u00e0 du <strong>sang d\u00e9pist\u00e9 et test\u00e9<\/strong>, est un <strong>d\u00e9fi<\/strong> majeur. Il n\u2019y a pas de stock de sang dans les h\u00f4pitaux. Ce sont souvent les parents qui assurent le r\u00f4le de donneur pour leur enfant. Le mat\u00e9riel ad\u00e9quat n\u2019est pas toujours disponible. Poches en plastique vides, tests de groupe sanguin, kit de d\u00e9pistage,\u2026 Autant de mat\u00e9riel indispensable pour assurer une transfusion s\u00fbre, sans risque de transmission de l\u2019h\u00e9patite ou du VIH.<\/p>\n<h2><strong>L\u2019importance du d\u00e9pistage \u00e0 Katako Kombe<\/strong><\/h2>\n<p>Un examen sanguin appel\u00e9 <strong>\u00e9lectrophor\u00e8se<\/strong> permet le <strong>diagnostic<\/strong> de la dr\u00e9panocytose. Gr\u00e2ce au d\u00e9pistage, les situations probl\u00e9matiques peuvent \u00eatre identifi\u00e9es. Cela permet au personnel soignant de mieux prendre en charge le patient et de tout faire pour r\u00e9duire les complications li\u00e9es \u00e0 la maladie. A Katako Kombe, Memisa finance le <strong>mat\u00e9riel<\/strong> n\u00e9cessaire pour la r\u00e9alisation de cette analyse, ainsi que la <strong>formation<\/strong> du personnel de sant\u00e9.<\/p>\n<p>Louise est biologiste et responsable du service de laboratoire de l\u2019h\u00f4pital de Katako.\u00a0 Elle a suivi une formation pointue \u00e0 Ngaliema en \u00e9lectrophor\u00e8se pour am\u00e9liorer la pr\u00e9cision de son diagnostic de la dr\u00e9panocytose. Cette formation a \u00e9t\u00e9 organis\u00e9e par Memisa avec l&rsquo;appui de la <a href=\"https:\/\/kbs-frb.be\/fr\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Fondation Roi Baudouin<\/a>.\u00a0 Outre les aspects techniques, de manipulation et d\u2019interpr\u00e9tation, la biologiste a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 form\u00e9e sur les <strong>aspects plus humains<\/strong>. Comment accueillir un patient pendant un examen\u00a0? Comment le rassurer\u00a0ou lui annoncer le diagnostic\u00a0?<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-38125\" src=\"https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/1-500x334.png\" alt=\"Louise, biologiste et responsable du laboratoire \u00e0 Katako Kombe\" width=\"500\" height=\"334\" srcset=\"https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/1-500x334.png 500w, https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/1-1024x683.png 1024w, https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/1-768x513.png 768w, https:\/\/memisa.be\/wp-content\/uploads\/2024\/06\/1.png 1500w\" sizes=\"auto, (max-width: 500px) 100vw, 500px\" \/><\/p>\n<p><span style=\"font-size: 10pt;\"><em>Louise Odungola, responsable du laboratoire \u00e0 Katako Kombe<\/em><\/span><\/p>\n<p>Apr\u00e8s 1 an, \u00e0 Katako<strong>, 289 patients ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9pist\u00e9s<\/strong>, dont 79 identifi\u00e9s dr\u00e9panocytaires homozygotes (forme grave). Soit 27% des tests r\u00e9alis\u00e9s. Ces patients atteints de la forme grave peuvent b\u00e9n\u00e9ficier de <strong>consultations gratuites<\/strong> \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n<h2>Vivre avec la peur de transmettre la maladie \u00e0 son enfant<\/h2>\n<p>Un autre tiers des patients test\u00e9s est quant \u00e0 lui \u00ab\u00a0porteur\u00a0\u00bb du g\u00eane mut\u00e9. Cela veut dire qu\u2019il pourrait transmettre la maladie \u00e0 son enfant, si son ou sa conjointe est \u00e9galement porteur du trait dr\u00e9panocytaire. Ces r\u00e9sultats sont <strong>alarmants<\/strong>.<\/p>\n<p>Sur les ondes de la radio de Katako, des spots de sensibilisation encouragent les plus jeunes \u00e0 se faire d\u00e9pister. Beaucoup de jeunes couples choisissent de se faire tester avant de se marier. Si le risque est trop grand de transmettre la maladie \u00e0 leur futur enfant, ils prennent la douloureuse d\u00e9cision de <strong>se s\u00e9parer<\/strong>.<\/p>\n<p>***<\/p>\n<p><strong>La dr\u00e9panocytose est une maladie h\u00e9r\u00e9ditaire douloureuse, tr\u00e8s fr\u00e9quente en RD du Congo.\u00a0 Ses cons\u00e9quences peuvent \u00eatre d\u00e9sastreuses, surtout sur la sant\u00e9 des enfants. Le d\u00e9pistage est une premi\u00e8re \u00e9tape pour aider les patients \u00e0 vivre avec la maladie. Dans la province du Sankuru, et gr\u00e2ce \u00e0 Memisa, le personnel de sant\u00e9 est d\u00e9sormais outill\u00e9 pour d\u00e9pister les patients et les accompagner tout au long du processus de la maladie.<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>La zone de Katako Kombe est jumel\u00e9e \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital gantois de Maria Middelares, dans le cadre du programme <a href=\"https:\/\/memisa.be\/fr\/pays\/hopital-pour-hopital\/#:~:text=%C2%AB%20H%C3%B4pital%20pour%20H%C3%B4pital%20%C2%BB%20est%20une,dans%20lesquelles%20Memisa%20est%20active.\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">H\u00f4pital pour H\u00f4pital<\/a> de Memisa. Chaque ann\u00e9e, les \u00e9quipes de Maria Middelares r\u00e9coltent des fonds\u00a0 au b\u00e9n\u00e9fice de Katako. Une fois tous les 2 ans, des membres du personnel hospitalier se rendent \u00e0 Katako\u00a0 pour rencontrer leurs homologues congolais et visiter la zone jumel\u00e9e.\u00a0<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La dr\u00e9panocytose est la maladie g\u00e9n\u00e9tique la plus r\u00e9pandue en RD du Congo. On estime \u00e0 50.000 le nombre de naissances d\u2019enfants dr\u00e9panocytaires chaque ann\u00e9e. La moiti\u00e9 de ces enfants n\u2019atteindront jamais l\u2019\u00e2ge de 5 ans [1]. 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